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viernes 16 de noviembre de 2018 - Edición Nº2364
Información General

Promueven una legislación que incluya al albinismo en los Planes Médicos Obligatorios

31 oct - El proyecto busca incluir esta condición genética en los planes de las obras sociales, en busca de promover la inclusión de las personas albinas dentro de una sociedad que hoy las aisla.

Una veintena de personas albinas se hicieron presentes en la jornada de ayer en el Salón Antonio Cafiero de la Cámara alta bonaerense, para participar de la mesa de trabajo denominada 'Avances legislativos sobre albinismo' y de esta forma dar cuenta de la labor conjunta que vienen haciendo legisladores en ambos recintos, con el objetivo de promover una normativa que les otorgue a los portadores de esta condición genética un plan médico obligatorio que los incluya.

Al día de hoy las personas albinas, que según calculos de la Organización Mundial de la Salud es uno de cada 17 mil habitantes, no tienen un PMO en las obras sociales y deben afrontar los gastos que su condición les impone sin ayuda del estado o sus prepagas.

Así, los tratamientos psicológicos, dermatológicos y oftalmológicos, corren por su cuenta, sin obtener ningún tipo de cobertura que reconozca su particular condición.

El objetivo de este trabajo es ofrecerle a los albinos las mismas oportunidades que tiene cualquier ciudadano del territorio bonaerense, debido a que en la mayoría de los casos las personas con las que interactúan en su cotidiano no están preparadas para ello y en muchos casos terminan aislando o provocando un autoaislamiento del albino.

Generar un reconocimiento en las obras sociales y garantizar por ejemplo, que los maestros puedan tener en cuenta su condición a la hora de permanecer en un espacio áulico, brindaría condiciones de igualdad con el otro por las que hoy están luchando.

En ese sentido, durante la jornada se presentó un informe en el que se resaltó como a medida que se avanza en el sistema educativo, es cada vez menor la participación de albinos, que al no encontrar un entorno que los contenga deciden abandonar o no continuar con su instrucción.

La idea de esta intervención con los legisladores es la de direccionar correctamente los dineros que el estado les destina, buscando que se puedan incluir en los planes médicos las ayudas ópticas (lupas electrónicas o catalejos) que pueden marcar la diferencia para que decidan estudiar en lugar de tramitar un certificado de discapacidad por problemas visuales. También se busca que se reconozca el costo de los protectores o bloqueadores solares, elementos imprescindibles a la hora de exponerse a los rayos solares, que evitan que ante la falta del pigmento melánico en la epidermis, los albinos puedan terminar contrayendo algo mucho peor como el cáncer de piel.

Sobre el encuentro y sus implicancias, la marplatense Claudia Bergues indicó que lo que se busca es una ley que integre e iguale al albino y no que lo esconda o lo aisle de la sociedad.

Bergues, que junto a su marido tiene una fábrica de rompevientos, explicó que "las Cámaras en conjunto están llevando adelante la iniciativa de la 'Ley bonaerense de albinismo', ahora lo que necesitamos es que este proyecto aparezca en la agenda legislativa y avance".

"Nosotros en la vida cotidiana tenemos muy baja visión y eso nos trae fotofobia, nos trae limitaciones visuales, pero como toda persona que tiene una limitación, establece estrategias para salir adelante y reponerse frente a la adversidad.Las familias que tienen niños con albinismo no tienen que tener miedo, lo tienen que criar como a cualquier niño: una gorrita por la fotofobia, protector solar de alta graduación en su piel y una remera de mangas largas y a jugar con todos los niños, disfrutar de la vida y encontrar sus talentos para que puedan estudiar lo que deseen" explicó la emprendedora marplatense.

Finalmente anticipó qué es lo que se espera tras esta reunión e indicó que "a nivel provincial el proyecto de ley ya está en manos de los legisladores, como también la posibilidad de sancionar 'el día de la sensibilización por el albinismo' tal como lo propone la ONU, que es el 13 de junio de cada año, en el cual todos los albinos nos reunimos en plazas para soltar globos blancos".

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